Für wie wichtig halten Sie die Unterstützung durch Menschen mit Typ-F-Diabetes beim Diabetesmanagement?
Ich halte die Unterstützung von Familie und Freunden für sehr wichtig – sogar für mindestens genauso wichtig wie die Hilfe durch Diabetologen und Diabetesberater. Allerdings leisten Menschen mit Typ-F-Diabetes eine andere Art von Unterstützung und spielen vor allem in emotionaler Hinsicht eine wesentliche Rolle. Wo Ärzte manchmal nur die Glukosewerte als Zahlen sehen, wissen Angehörige häufig viel besser, was die Geschichte hinter den Werten ist; ob es Schwierigkeiten oder Probleme gab, ob man viel verarbeiten musste oder in der letzten Zeit besonders gestresst war.
Was sollte jeder Mensch mit Typ-F-Diabetes können und wissen?
Ich halte es für eine Grundvoraussetzung, dass sie sich über die Erkrankung informieren. Außerdem sollten Angehörige die zwei „Extremsituationen“ im Leben von Menschen mit Diabetes kennen – die Über- und die Unterzuckerung (Hyper- und Hypoglykämie) – und auch die entsprechenden Fachbegriffe kennen, falls sie ärztliche Hilfe anfordern müssen. In diesem Kontext ist es auch wichtig, dass Menschen mit Typ-F-Diabetes die Anzeichen für diese beiden Situationen kennen und richtig bewerten können. Ist jemand gerade außergewöhnlich emotional oder empfindlich, dann kann das durchaus an einem zu niedrigen Glukosewert liegen. Das sollten Angehörige erkennen und einordnen können. Sie sollten zum Handeln auffordern (Werte überprüfen) und eventuelle Stimmungsschwankungen nicht persönlich nehmen.
Haben Sie konkrete Tipps für Menschen mit Typ-F-Diabetes?
Einige Diabetes-Kliniken oder -Praxen bieten spezielle Schulungen an, die sich beispielsweise an Lebenspartner, Familienmitglieder oder Arbeitskollegen richten. Das halte ich für sehr sinnvoll, da hier ausgebildete Berater alle wissenswerten Aspekte aus dem Leben mit Diabetes speziell für diese Zielgruppe erläutern. Dort lernen Menschen mit Typ-F-Diabetes auch, was zum Beispiel in Notsituationen zu tun ist. Ein weiterer Tipp ist, dass Angehörige zwar wissen sollten, dass sie eine große Stütze, aber niemals verantwortlich das Handeln für Menschen mit Diabetes sind. Das gilt natürlich primär bei Erwachsenen. Gerade im näheren Umfeld fühlen sich Menschen häufig sehr involviert und machen sich viele Sorgen oder drängen sich auf. Dann ist es, so finde ich, besser, sich ein bisschen zurückzuziehen und sich nicht zu sehr auf den Angehörigen mit Diabetes zu fokussieren. Drittens kann ich Menschen mit Typ-F-Diabetes nur sagen – habt keine Angst vor der Erkrankung in eurem Umfeld. Mein letzter Tipp ist zugleich auch sehr einfach zu befolgen: Habt immer ein Päckchen Traubenzucker dabei. Es wird der Zeitpunkt kommen, wo euer Angehöriger oder Freund mit Diabetes sehr dankbar dafür sein wird.
Wer ist für Sie persönlich im Umgang mit Ihrer Erkrankung die größte Stütze und warum?
Das sind ganz klar meine Eltern, insbesondere meine Mutter. Da ich die Diagnose Typ-1-Diabetes im Alter von 8 Jahren bekam, waren zunächst beide Elternteile stark involviert und wurden innerhalb kürzester Zeit Experten für die Erkrankung. Da meine Mutter aber beruflich Krankenschwester ist, war das Diabetesmanagement von Anfang an vorrangig ihre Aufgabe. Auch heute ist sie noch die wichtigste Stütze in meinem Alltag, wenn auch nicht mehr in der konkreten Handhabung der Diabetestherapie. Vielmehr steht mittlerweile die emotionale Unterstützung im Vordergrund.
Welchen Stellenwert haben Familie und Freunde, wenn es um Ihr Diabetesmanagement geht?
Den höchsten Stellenwert haben bis heute meine Eltern. Als Kind waren natürlich auch meine Großeltern involviert – sie hatten sich das Grundwissen über die Erkrankung angeeignet und wussten auch über Blutzuckermessungen und Insulintherapie Bescheid. Auch meine Freunde wissen natürlich, dass ich Typ-1-Diabetes habe und was das bedeutet. Mir ist es wichtig, dass gerade im Freundeskreis der Diabetes nicht im Vordergrund steht, sondern unser soziales Miteinander. Der Mensch ist immer mehr als seine Erkrankung!
Können Sie bestimmte Situationen beschreiben, in denen für Sie für die Unterstützung eines Angehörigen besonders wichtig war?
Als Kind hat die Diagnose das Leben von mir und meiner Familie komplett auf den Kopf gestellt – aber letztlich sind wir alle daran gewachsen. Gerade zu Anfangszeiten der Erkrankung waren meine Eltern sehr in die Handhabung des Diabetesmanagements involviert: Das Mischen des Insulins, das Aufziehen der Spritze und das Spritzen selbst, Blutzuckermessungen – das mussten wir alles als Familie gemeinsam lernen. Dazu kamen die nicht-alltäglichen Situationen: Als wir mit der Klasse ins Schullandheim fuhren, hat meine Mutter mich beispielsweise begleitet und sich um mein Diabetesmanagement gekümmert. Hätte sie das nicht getan, hätte auch ich nicht mitfahren können. Als es dann einige Jahre später darum ging, dass ich anfangen sollte, mich selbst zu spritzen, hat meine Mutter Kochsalzlösung besorgt. Diese hat sie dann in den Spritzen aufgezogen und ich durfte an meinen Eltern „üben“, sodass ich keine Scheu oder Hemmungen hatte, es auch bei mir selbst zu machen. Das war rückblickend eine wahnsinnig große Hilfe.
Gibt es Ihrer Meinung nach auch ein „zu viel“ an Engagement durch Menschen mit Typ-F-Diabetes?
Dieses Phänomen gibt es eindeutig – vor allem außerhalb des allernächsten persönlichen Umfeldes. Da gibt es Menschen, die nur rudimentäres Wissen über die Erkrankung haben, die sich gleichzeitig aber berufen fühlen, Ratschläge zu geben. Wenn jemand sich nicht über Diabetes informiert hat, sind diese Tipps häufig unnötig und unsinnig. Sie basieren dann zum Beispiel auf Vorurteilen, wie sie etwa entstehen, wenn jemand den Unterschied zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes nicht kennt. Manchmal mischen sich Menschen auch in das Diabetesmanagement ein und bedrängen einen fast mit ihren Ansichten. Das ist für mich sehr belastend, denn als Mensch mit Diabetes möchte man sich auch nicht die ganze Zeit mit seiner Erkrankung beschäftigen. Das Diabetesmanagement ist ein 24/7-Job, ohne Pause und ohne Feierabend – das können Menschen ohne Diabetes kaum nachvollziehen.
Wie schätzen Sie den Stellenwert von moderner Technik (z. B. kontinuierliches Glukosemonitoring oder Apps) beim Diabetesmanagement ein?
Diese Hilfsmittel sind für viele Menschen mit Diabetes und ihre Angehörigen fast unverzichtbar geworden. Ich selber nutze ein FreeStyle Libre System für das kontinuierliche Glukosemonitoring. Wenn ich das mit der klassischen Blutzuckermessung vergleiche, habe ich dadurch viel mehr Einblicke durch die Anzeige von Trendpfeilen und von Glukoseverläufen. Bei mir hat sich allein durch diese zusätzlichen Infos mein HbA1c-Wert innerhalb kurzer Zeit deutlich verbessert. Gerade bei Kindern mit Diabetes sehe ich auch einen großen Vorteil in Apps, über die Eltern ebenfalls Einblicke in die Glukosewerte haben können. Und wenn ich an meine Mutter denke, die sich teilweise nachts mehrmals den Wecker zur Blutzuckermessung gestellt hat, dann sind natürlich auch Alarme bei zu hohen oder zu niedrigen Werten ein echter Fortschritt. Zudem ist es für alle Beteiligten einfacher, wenn man nachts einfach kurz scannen kann, statt mühsam mit Fingerstich den Blutzucker zu kontrollieren.
Hinweis: Eine zusätzliche Prüfung der Glukosewerte mittels eines Blutzucker-Messgeräts ist erforderlich bei sich schnell ändernden Glukosespiegeln, weil die Glukosewerte in der Gewebeflüssigkeit die Blutzuckerwerte eventuell nicht genau widerspiegeln, oder wenn das System eine Hypoglykämie oder eine anstehende Hypoglykämie anzeigt oder wenn die Symptome nicht mit den Messwerten des Systems übereinstimmen.
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