Interview with Larissa Bröhmer

Interview mit Larissa Bröhmer, duale Studentin, Tanztrainerin und Bloggerin Typ-1-Diabetes seit ihrem 8. Lebensjahr

Für wie wichtig halten Sie die Unterstützung durch Menschen mit Typ-F-Diabetes beim Diabetesmanagement?
Ich halte die Unterstützung von Familie und Freunden für sehr wichtig – sogar für mindestens genauso wichtig wie die Hilfe durch Diabetologen und Diabetesberater. Allerdings leisten Menschen mit Typ-F-Diabetes eine andere Art von Unterstützung und spielen vor allem in emotionaler Hinsicht eine wesentliche Rolle. Wo Ärzte manchmal nur die Glukosewerte als Zahlen sehen, wissen Angehörige häufig viel besser, was die Geschichte hinter den Werten ist; ob es Schwierigkeiten oder Probleme gab, ob man viel verarbeiten musste oder in der letzten Zeit besonders gestresst war.

Was sollte jeder Mensch mit Typ-F-Diabetes können und wissen?
Ich halte es für eine Grundvoraussetzung, dass sie sich über die Erkrankung informieren. Außerdem sollten Angehörige die zwei „Extremsituationen“ im Leben von Menschen mit Diabetes kennen – die Über- und die Unterzuckerung (Hyper- und Hypoglykämie) – und auch die entsprechenden Fachbegriffe kennen, falls sie ärztliche Hilfe anfordern müssen. In diesem Kontext ist es auch wichtig, dass Menschen mit Typ-F-Diabetes die Anzeichen für diese beiden Situationen kennen und richtig bewerten können. Ist jemand gerade außergewöhnlich emotional oder empfindlich, dann kann das durchaus an einem zu niedrigen Glukosewert liegen. Das sollten Angehörige erkennen und einordnen können. Sie sollten zum Handeln auffordern (Werte überprüfen) und eventuelle Stimmungsschwankungen nicht persönlich nehmen.

Haben Sie konkrete Tipps für Menschen mit Typ-F-Diabetes?
Einige Diabetes-Kliniken oder -Praxen bieten spezielle Schulungen an, die sich beispielsweise an Lebenspartner, Familienmitglieder oder Arbeitskollegen richten. Das halte ich für sehr sinnvoll, da hier ausgebildete Berater alle wissenswerten Aspekte aus dem Leben mit Diabetes speziell für diese Zielgruppe erläutern. Dort lernen Menschen mit Typ-F-Diabetes auch, was zum Beispiel in Notsituationen zu tun ist. Ein weiterer Tipp ist, dass Angehörige zwar wissen sollten, dass sie eine große Stütze, aber niemals verantwortlich das Handeln für Menschen mit Diabetes sind. Das gilt natürlich primär bei Erwachsenen. Gerade im näheren Umfeld fühlen sich Menschen häufig sehr involviert und machen sich viele Sorgen oder drängen sich auf. Dann ist es, so finde ich, besser, sich ein bisschen zurückzuziehen und sich nicht zu sehr auf den Angehörigen mit Diabetes zu fokussieren. Drittens kann ich Menschen mit Typ-F-Diabetes nur sagen – habt keine Angst vor der Erkrankung in eurem Umfeld. Mein letzter Tipp ist zugleich auch sehr einfach zu befolgen: Habt immer ein Päckchen Traubenzucker dabei. Es wird der Zeitpunkt kommen, wo euer Angehöriger oder Freund mit Diabetes sehr dankbar dafür sein wird.

Wer ist für Sie persönlich im Umgang mit Ihrer Erkrankung die größte Stütze und warum?
Das sind ganz klar meine Eltern, insbesondere meine Mutter. Da ich die Diagnose Typ-1-Diabetes im Alter von 8 Jahren bekam, waren zunächst beide Elternteile stark involviert und wurden innerhalb kürzester Zeit Experten für die Erkrankung. Da meine Mutter aber beruflich Krankenschwester ist, war das Diabetesmanagement von Anfang an vorrangig ihre Aufgabe. Auch heute ist sie noch die wichtigste Stütze in meinem Alltag, wenn auch nicht mehr in der konkreten Handhabung der Diabetestherapie. Vielmehr steht mittlerweile die emotionale Unterstützung im Vordergrund.

Welchen Stellenwert haben Familie und Freunde, wenn es um Ihr Diabetesmanagement geht?
Den höchsten Stellenwert haben bis heute meine Eltern. Als Kind waren natürlich auch meine Großeltern involviert – sie hatten sich das Grundwissen über die Erkrankung angeeignet und wussten auch über Blutzuckermessungen und Insulintherapie Bescheid. Auch meine Freunde wissen natürlich, dass ich Typ-1-Diabetes habe und was das bedeutet. Mir ist es wichtig, dass gerade im Freundeskreis der Diabetes nicht im Vordergrund steht, sondern unser soziales Miteinander. Der Mensch ist immer mehr als seine Erkrankung!

Können Sie bestimmte Situationen beschreiben, in denen für Sie für die Unterstützung eines Angehörigen besonders wichtig war?
Als Kind hat die Diagnose das Leben von mir und meiner Familie komplett auf den Kopf gestellt – aber letztlich sind wir alle daran gewachsen. Gerade zu Anfangszeiten der Erkrankung waren meine Eltern sehr in die Handhabung des Diabetesmanagements involviert: Das Mischen des Insulins, das Aufziehen der Spritze und das Spritzen selbst, Blutzuckermessungen – das mussten wir alles als Familie gemeinsam lernen. Dazu kamen die nicht-alltäglichen Situationen: Als wir mit der Klasse ins Schullandheim fuhren, hat meine Mutter mich beispielsweise begleitet und sich um mein Diabetesmanagement gekümmert. Hätte sie das nicht getan, hätte auch ich nicht mitfahren können. Als es dann einige Jahre später darum ging, dass ich anfangen sollte, mich selbst zu spritzen, hat meine Mutter Kochsalzlösung besorgt. Diese hat sie dann in den Spritzen aufgezogen und ich durfte an meinen Eltern „üben“, sodass ich keine Scheu oder Hemmungen hatte, es auch bei mir selbst zu machen. Das war rückblickend eine wahnsinnig große Hilfe.

Gibt es Ihrer Meinung nach auch ein „zu viel“ an Engagement durch Menschen mit Typ-F-Diabetes?
Dieses Phänomen gibt es eindeutig – vor allem außerhalb des allernächsten persönlichen Umfeldes. Da gibt es Menschen, die nur rudimentäres Wissen über die Erkrankung haben, die sich gleichzeitig aber berufen fühlen, Ratschläge zu geben. Wenn jemand sich nicht über Diabetes informiert hat, sind diese Tipps häufig unnötig und unsinnig. Sie basieren dann zum Beispiel auf Vorurteilen, wie sie etwa entstehen, wenn jemand den Unterschied zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes nicht kennt. Manchmal mischen sich Menschen auch in das Diabetesmanagement ein und bedrängen einen fast mit ihren Ansichten. Das ist für mich sehr belastend, denn als Mensch mit Diabetes möchte man sich auch nicht die ganze Zeit mit seiner Erkrankung beschäftigen. Das Diabetesmanagement ist ein 24/7-Job, ohne Pause und ohne Feierabend – das können Menschen ohne Diabetes kaum nachvollziehen.

Wie schätzen Sie den Stellenwert von moderner Technik (z. B. kontinuierliches Glukosemonitoring oder Apps) beim Diabetesmanagement ein?
Diese Hilfsmittel sind für viele Menschen mit Diabetes und ihre Angehörigen fast unverzichtbar geworden. Ich selber nutze ein FreeStyle Libre System für das kontinuierliche Glukosemonitoring. Wenn ich das mit der klassischen Blutzuckermessung vergleiche, habe ich dadurch viel mehr Einblicke durch die Anzeige von Trendpfeilen und von Glukoseverläufen. Bei mir hat sich allein durch diese zusätzlichen Infos mein HbA1c-Wert innerhalb kurzer Zeit deutlich verbessert. Gerade bei Kindern mit Diabetes sehe ich auch einen großen Vorteil in Apps, über die Eltern ebenfalls Einblicke in die Glukosewerte haben können. Und wenn ich an meine Mutter denke, die sich teilweise nachts mehrmals den Wecker zur Blutzuckermessung gestellt hat, dann sind natürlich auch Alarme bei zu hohen oder zu niedrigen Werten ein echter Fortschritt. Zudem ist es für alle Beteiligten einfacher, wenn man nachts einfach kurz scannen kann, statt mühsam mit Fingerstich den Blutzucker zu kontrollieren.

Hinweis: Eine zusätzliche Prüfung der Glukosewerte mittels eines Blutzucker-Messgeräts ist erforderlich bei sich schnell ändernden Glukosespiegeln, weil die Glukosewerte in der Gewebeflüssigkeit die Blutzuckerwerte eventuell nicht genau widerspiegeln, oder wenn das System eine Hypoglykämie oder eine anstehende Hypoglykämie anzeigt oder wenn die Symptome nicht mit den Messwerten des Systems übereinstimmen.

 

Interview mit Dr. Nicola Haller

Experteninterview mit Dr. Nicola Haller, Diabetesberaterin, staatl. gepr. Diätassistentin, Dipl.-Medizinpädagogin und Vorsitzende des Verbandes der Diabetes-Beratungs-und Schulungsberufe in Deutschland e.V. (VDBD)

Ein Großsteil der Angehörigen von Menschen mit Diabetes hat noch nie an einer Schulungsmaßnahme teilgenommen. Würden Sie sich wünschen, dass sich das ändert?
Das wäre auf jeden Fall sehr wünschenswert. Die Begleitung durch Menschen mit Typ-F-Diabetes betrifft den ganzen Alltag – beispielsweise, wenn es um Themen wie Ernährung und Bewegung geht. Ein Grundverständnis für die Erkrankung ist eine wichtige Basis für die Unterstützung in diesen Bereichen. Gleichzeitig müssen Angehörige lernen, sensibel zu kommunizieren. Hier geht es darum, wie man bestimmte Themen am besten anspricht, ohne den Menschen mit Diabetes zu bedrängen. All das sind Aspekte, die im Rahmen einer Schulung behandelt werden.

Aber auch in besonderen nicht-alltäglichen Situationen wie bei Feiern, im Urlaub oder bei Krankheit kann es von großer Bedeutung sein, dass Angehörige informiert und involviert sind. Dann ist nämlich das Risiko erhöht, dass es zu Über- oder Unterzuckerungen kommt, aus denen echte Notsituationen entstehen können. In diesen Fällen sollten Angehörige die Notwendigkeit zum Handeln erkennen – und wissen, was zu tun ist.

Welche Notsituationen können das sein?
Bei Typ-1-Diabetes (und bei Typ-2-Diabetes, der mit SGLT-2-Inhibitoren behandelt wird) sind hier zum Beispiel Ketoacidosen relevant; eine Komplikation, die häufig unterschätzt wird. Diese kann sich bei einem absoluten Insulinmangel sehr schnell entwickeln und durch scheinbar harmlose Ursachen ausgelöst werden, etwa durch einen fiebrigen Infekt. Eine ketoacidotische Stoffwechsellage sollten Angehörige zunächst einmal als solche erkennen. Die wesentlichen Verhaltensregeln sind dann: Ruhe bewahren und folgerichtig handeln. Bei einer Ketoacidose sollten Menschen mit Diabetes im Vergleich zur ursprünglichen Dosierung eine erhöhte Insulinmenge spritzen – dabei können Angehörige beistehen, beruhigen und begleiten (vgl. Ketoacidose-Schema vom Diabetologen).

Das zweite mögliche Szenario ist eine akute Unterzuckerung, eine Hypoglykämie, etwa wenn irrtümlich zu viel Insulin berechnet und gespritzt wurde. Angehörige sollten auch in diesem Fall wissen, was zu tun ist: Nämlich das Notfallset holen, das jeder Mensch mit Diabetes besitzen sollte und das Glukagon enthält. Falls der Betroffene selbst nicht mehr dazu in der Lage ist, sollte das Glukagon auch gespritzt werden, wovor viele Angehörige aber zurückschrecken. In den nächsten Monaten soll zur Behandlung eines akuten Unterzuckerungszustandes ein Spray als Alternative zur Spritze auf den Markt kommen, was insbesondere in Hinblick auf die Anwendung durch Angehörige eine große Erleichterung darstellt.

Welche Angehörigen sind Ihrer Erfahrung nach am meisten in das Diabetesmanagement involviert?
Bei Kindern mit Diabetes sind das primär die Eltern. Falls ein Elternteil selbst Diabetes hat, ist es wahrscheinlich, dass dieser auch am meisten mit einbezogen ist. Eine zweite Typ-F-Ebene stellen weitere Verwandte wie die Großeltern, Geschwister, Onkel und Tanten dar. Bei Erwachsenen mit Diabetes sind es meist die (Ehe)Partner, eher selten die Kinder.

Welche Möglichkeiten haben Menschen mit Typ-F-Diabetes, um sich zu informieren?
Sehr sinnvoll ist ein speziell für Angehörige entwickeltes Schulungsprogramm. Bei dem Programm DiaLife des VDBD (Kirchheim-Verlag) geht es beispielsweise darum, Angehörige von Erwachsenen mit Typ-1- oder Typ-2-Diabetes bestmöglich auf den Alltag mit Diabetes vorzubereiten. Sie sollen in der Lage sein, das Diabetesmanagement der Betroffenen zu unterstützen und alltägliche Entscheidungen, beispielsweise in den Bereichen Ernährung oder Bewegung, bestmöglich zu begleiten. Auch die emotionale Unterstützung zur Steigerung der Lebensqualität spielt hier eine Rolle. Das Besondere an diesem Programm ist auch, dass die Betroffenen selbst nur bei der ersten und letzten Schulungseinheit mit anwesend sind – in der restlichen Zeit sind die Menschen mit Typ-F-Diabetes unter sich. Innerhalb des Programmes ist es zudem möglich, bestimmte Schwerpunkte zu setzen, die sich nach der persönlichen Situation richten. So kann zum Beispiel gezielt darauf eingegangen werden, wenn Begleiterkrankungen oder Demenzerkrankungen im Alltag eine Rolle spielen.

Weitere Informationsmöglichkeiten finden Angehörige im Internet. Ich kann zum Beispiel das Diabetes-Portal diabinfo (www.diabinfo.de) empfehlen, auf dem Menschen mit Typ-F-Diabetes Informationen zu den verschiedenen Diabeteserkrankungen und damit verbundenen Handlungsverfahren erhalten. Das Portal ist ein gemeinsames Projekt zahlreicher renommierter Diabetes-Forschungszentren und -institutionen in Deutschland. Auch diabetesDE (www.diabetesde.org) ist eine gute Anlaufstelle.

Wie kann moderne Technik, etwa sensorbasierte Glukosemesssysteme wie FreeStyle Libre, das Diabetesmanagement verbessern?
Diese technischen Errungenschaften können eine sehr große Hilfe für Menschen mit Diabetes und ihre Angehörigen darstellen. Große Vorteile bietet die Möglichkeit, Glukoseverläufe und -schwankungen, sogenannte Muster (AGPs) statt punktueller Messwerte zu sehen, diese entsprechend zu interpretieren und dadurch letztlich die Therapie zu verbessern. Ähnlich verhält es sich mit der Anzeige von Trendpfeilen. Von diesen Einblicken profitieren Patienten und Menschen mit Typ-F-Diabetes gleichermaßen. Die Betroffenen selbst haben allerdings meist mehr Erfahrungswerte, was die Interpretation des Glukoseprofils und der Trendpfeile betrifft. Auch wenn Angehörige involviert sind, ist es deswegen wichtig, dass die Betroffenen die Handlungshoheit haben und ihre Werte immer selbst im Blick behalten.

Auch Apps können sehr nützlich sein und die Unterstützung durch Menschen mit Typ-F-Diabetes erleichtern. Es ist jedoch wichtig, hier das richtige Maß zu finden und keine Überwachungssituation entstehen zu lassen, zum Beispiel wenn Eltern durchgehend Einblicke in das Glukoseprofil ihrer Kinder haben, aber diese bereits selbst Manager ihres Diabetes sind.

Gibt es auch ein „zu viel“ an Engagement von Menschen mit Typ-F-Diabetes – sowohl bei Eltern von Kindern als auch bei Angehörigen von Erwachsenen mit Diabetes?
Das gibt es und das kommt leider nicht so selten vor. Angehörige, die sich fest vorgenommen haben, die Krankheit nicht nur zu verstehen, sondern auch mit zu behandeln, können bei Menschen mit Diabetes auch das Gegenteil von dem erreichen, was sie eigentlich wollen. Nicht selten fühlen sich diese dann nämlich bevormundet, sind genervt und schließen den Angehörigen dann auch aus – zum Beispiel beim Arztgespräch. Diese Übermotivation beobachte ich besonders häufig bei Eltern von Kindern, die an Typ-1-Diabetes erkrankt sind. Diese haben dann Schwierigkeiten loszulassen und dem Kind zu vertrauen, dass es das Diabetesmanagement im Griff hat – selbst dann, wenn das Kind schon längst selbst erwachsen ist und schon viele Jahre mit der Erkrankung lebt. Wir versuchen im Praxisalltag bei Kindern mit Typ-1-Diabetes eigentlich immer, dass sie möglichst früh schon möglichst viel eigene Verantwortung für die Erkrankung und die Therapie übernehmen. Eine Überfürsorglichkeit zum Diabetesmanagement wird auch sehr häufig bei lang verheirateten Ehepaaren beobachtet.

Was sollten alle Menschen mit Typ-F-Diabetes wissen? / Wie können Menschen mit Typ F-Diabetes ihre Angehörigen am besten unterstützen?
Ich kann aus meiner Erfahrung drei grundsätzliche Aspekte nennen, die Menschen mit Typ-F-Diabetes sich aneignen sollten: 1. Verständnis für das Krankheitsbild. 2. Wissen über den Stellenwert von Essen und Trinken. 3. Wissen über das richtige Verhalten in Notsituationen (Hypoglykämie, Ketoacidose, akute Erkrankungen wie z. B. Infekte). Der Rest ist sehr individuell zu entscheiden und hängt maßgeblich davon ab, welches Ausmaß an Unterstützung von dem Betroffenen gewünscht wird. Auch hier ist sensible Kommunikation gefragt – Angehörige sollten nachfragen, wie und wodurch sie helfen können und wo die Grenze ist. Ganz oft spielt es dabei auch eine Rolle, wie und in welchem Wortlaut ein Hilfsangebot formuliert wird – ist es wirklich ein konstruktiver Ratschlag oder schwingt ein versteckter Vorwurf mit (zum Beispiel: „Bist du dir sicher, dass du das zweite Stück Kuchen noch essen willst? Wir sollten an deine Glukosewerte denken.“). Danach richtet sich letztlich, was der Betroffene zulässt und wie stark der Angehörige in das Diabetesmanagement einbezogen wird.

 

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