Morbus Parkinson – Ein Erfahrungsbericht

Dank der richtigen Therapie – Ein erfülltes Leben trotz Morbus Parkinson.

Morbus Parkinson – Ein Erfahrungsbericht
Schmerz und Bewegung | Aug. 31, 2022

Wenn einfachste Handgriffe nicht mehr gelingen

Dank Tiefer Hirnstimulation geht Sabine B. trotz Morbus Parkinson wieder ihren geliebten Hobbys nach.

Nachdem Sabine B. im Verlauf ihrer Morbus-Parkinson-Erkrankung ihren Beruf aufgeben und sich immer wieder neuen Einschränkungen in ihrem Alltag stellen musste, ermöglicht ihr 15 Jahre später das innovative System InfinityTM DBS von Abbott eine deutliche Minderung der Beschwerden, mehr Lebensqualität und zurückgewonnene Freude an ihren Hobbys.

Erste Anzeichen

Rückblickend ist sich Sabine B. sicher, dass verschiedene Symptome bereits früh auf die spätere Diagnose hindeuteten. Auch wenn sie gemeinsam mit ihrem Mann ein erfülltes Leben genießt – beruflich als Lehrerin in Baden-Württemberg, privat mit vielen Hobbys und einem großen Freundeskreis – hat sie manchmal bei sportlichen Aktivitäten Probleme mit der Koordination der linken Hand. „Nichts Gravierendes“, erklärt die heute 64-Jährige, „aber das waren wohl schon die ersten Anzeichen viele Jahre vor dem Beginn der eigentlichen Probleme.“ 2004 entwickelt sich dann das deutliche Gefühl, dass mit ihr etwas nicht stimmt. Sie ist oft müde, erschöpft und in normalen Alltagssituationen schwach und zittrig. „Einfach weit weniger belastbar als gewohnt“, ergänzt Sabine B.

Schnelle Diagnose

Da sie zunächst feinmotorische Probleme mit der linken Hand bemerkt und zunehmend unter Verspannungen im linksseitigen Rücken leidet, hegt sie zunächst den Verdacht, sich einen Nerv eingeklemmt zu haben. Der hinzugezogene Orthopäde überweist sie jedoch direkt an einen Neurologen, was den Startschuss für zahlreiche Untersuchungen gibt. Nach der Diagnose Morbus Parkinson weiß Sabine B. nicht so recht, wie sie das Ergebnis einordnen soll: „Meine Empfindungen waren gemischt. Einerseits spürte ich eine gewisse Erleichterung, da meine Krankheit einen Namen bekommen hatte. Andererseits löste das Ergebnis natürlich Angst in mir aus.“

Wie das Leben sich verändert

Die fortschreitenden Symptome verändern schleichend das Leben von Sabine B. „Nach der ersten Diagnose ging das Leben weiter – allerdings immer wieder mit neuen Krankheitszeichen, von denen ich nun wusste, dass ich sie nie mehr loswerden würde“, berichtet die bis dato lebensfrohe Frau. „Ich begann Morbus Parkinson als ständigen Begleiter zu sehen, den ich immer dabeihatte und der mir manchmal gewaltig auf die Nerven ging.“ Die zentrale Aufgabe ist von Beginn an, mit der Krankheit umgehen zu lernen und sie in den noch existierenden normalen Alltag zu integrieren. Sabine B. hat dabei Glück, dass sie die Medikamente, auf die sie ihr Neurologe Schritt für Schritt einstellt, gut verträgt. Das ist eine große Hilfe und ermöglicht ihr anfangs lange, ziemlich symptomfreie Phasen. Sie geht mit ihrer Krankheit immer offen um und beginnt die Menschen außerhalb ihres engsten Kreises zu informieren. „Das war eine ausgesprochen wichtige und befreiende Entscheidung“, sagt sie rückblickend. „Ich erfuhr dadurch immer nur Entgegenkommen und Unterstützung, niemals Ablehnung, und konnte so den Druck, die Symptome verbergen und immer funktionieren zu müssen, deutlich vermindern.“ Während Sabine B. und ihr Ehemann zunächst noch versuchen, längere Reisen beizubehalten, müssen sie sich bald auf Aufenthalte innerhalb Europas beschränken, da Zeitverschiebungen beispielsweise die Medikamenteneinnahme erschweren. Eine einschneidende Veränderung betrifft dann sieben Jahre nach der Diagnose ihr Berufsleben: „Es fiel mir zunehmend schwer, meinen Alltag zu meistern und den vielfältigen Aufgaben meines Berufs gerecht zu werden, daher entschloss ich mich 2011 schweren Herzens, meine Lehrtätigkeit aufzugeben“, erzählt sie.

Starke Symptome – oder Operation? 

Bis Anfang 2019 kommt Sabine B. dank gut eingestellter und schrittweise erhöhter Medikamenteneinnahme recht gut mit ihrer Krankheit zurecht. Ihre Symptome verstärken sich allerdings zusehends und sie hat immer häufiger das Gefühl, dass die Medikamente nicht mehr zuverlässig wirken. Sie weiß nie genau, ob sie Termine und Verabredungen würde einhalten können, und verliert deutlich an Gewicht. „Zunehmend wollten meine Hände und Beine nicht meinem Kopf folgen“, berichtet Sabine B. „Ich bekam Probleme bei ganz einfachen Handlungen, beispielsweise beim Auseinanderdrehen einer Sockenrolle oder Aufstehen. Dabei fehlte es nicht an der Kraft, es fehlte der Impuls aus dem Gehirn.“ Auch die Nächte sind schwierig für die Betroffene, denn sie leidet zunehmend an Schlafstörungen und Krämpfen in den Füßen sowie später in den Beinen und im Rücken. Ganz typisch für ein fortgeschrittenes Krankheitsstadium, in dem Medikamente prinzipiell zwar weiterhin wirken, im Tagesverlauf allerdings immer wieder eine nachlassende Wirkung mit Abklingen des Medikamentenspiegels eintritt. „Diese End-of-dose-Symptome treten häufig nach vielen Jahren der Arzneimitteleinnahme auf und waren unglaublich schmerzhaft“, erzählt Sabine B. „Darüber hinaus mussten wir das erste Mal unseren Urlaub in Südfrankreich absagen, das war ein weiterer Tiefpunkt. Es musste dringend etwas geschehen – da meine Medikamente aber schon recht hoch dosiert waren, brachte mein Neurologe eine sogenannte Tiefe Hirnstimulation (THS) zur Sprache.“

Morbus Parkinson – Ein Erfahrungsbericht

Ein großer Schritt

„Auf Initiative meines Neurologen war ich bereits zweimal zu Vorstellungsterminen in der Uniklinik in Tübingen gewesen“, führt Sabine B. die weitere Vorgehensweise aus. „Hier bekam ich zeitnah einen ambulanten Termin zur Beratung, ob die THS eine geeignete Therapie für mich ist.“ Prof. Dr. Daniel Weiß, Oberarzt und Leiter der Ambulanz für fortgeschrittenes Parkinsonsyndrom, Tremor und Tiefe Hirnstimulation im Universitätsklinikum Tübingen, gibt für die Behandlungsform nach eingehender Prüfung grünes Licht, da Sabine B. sehr gut auf die Therapie reagierte. „Viele Symptome der Parkinsonerkrankung können durch die Tiefe Hirnstimulation erfolgreich behandelt werden. Dies ermöglicht den Betroffenen eine wesentliche Verbesserung der eigenen Bewegungsfreiheit und Selbstständigkeit“, bemerkt Prof. Dr. Weiß. Technisch besteht diese Behandlungsform aus drei Teilen. Zunächst ist der Neurostimulator InfinityTM DBS von Abbott ein kleiner, einem Herzschrittmacher ähnlicher Impulsgeber, der unter der Haut im Bereich der Brust implantiert wird. Er enthält unter anderem eine Batterie und sendet Stimulationsimpulse. Diese Impulse werden unter der Haut über ein dünnes Kabel, auch Verlängerung genannt, zur Elektrode bis ins Gehirn geleitet und stimulieren dort Stellen, die für Bewegungen zuständig sind. Die letzte Komponente ist ein Programmiergerät. Hiermit können Patient:innen – innerhalb eines von Ärzt:innen vorgegebenen Rahmens – Stimulationsstärken einstellen und ihre Werte ablesen. Zwar hat Sabine B. großen Respekt vor der OP, sie sieht sie allerdings auch als echte Chance, um ihre Lebensqualität über den Effekt der Medikamente hinaus zu verbessern. Erfolgreich bringt sie den Eingriff im September 2019 hinter sich.

Mehr Lebensqualität

„Insgesamt hat sich der THS-Eingriff sehr positiv auf meinen Alltag ausgewirkt“, berichtet Sabine B. glücklich. „In der ersten Zeit brauchte ich schon noch Geduld, bis sich alles aufeinander eingespielt hatte, aber bin ich sehr froh, mich für die OP entschieden zu haben.“ Sie erlebt eine deutlich höhere Medikamentenwirkung bei geringerer Dosis und sie ist beweglicher geworden. Sabine B. kann wieder besser schlafen und hat nur noch selten Krämpfe in den Füßen, in anderen Körperteilen gar nicht mehr. „Der Eingriff hat mir viel Lebensqualität zurückgegeben. Ich habe wieder Lust auf frühere Hobbys wie Stricken oder Häkeln, meine Nähmaschine wartet auch schon. Ich lese wieder mehr und auch das Reisen ist wieder möglich.“

Bitte beachten Sie: Diese Seiten dienen ausschließlich der Information. Bei konkreten Fragen
zur Erkrankung an Morbus Parkinson und Therapieformen wenden Sie sich bitte grundsätzlich an Ihren Arzt/Ihre Ärztin.