Ein Großsteil der Angehörigen von Menschen mit Diabetes hat noch nie an einer Schulungsmaßnahme teilgenommen. Würden Sie sich wünschen, dass sich das ändert?
Das wäre auf jeden Fall sehr wünschenswert. Die Begleitung durch Menschen mit Typ-F-Diabetes betrifft den ganzen Alltag – beispielsweise, wenn es um Themen wie Ernährung und Bewegung geht. Ein Grundverständnis für die Erkrankung ist eine wichtige Basis für die Unterstützung in diesen Bereichen. Gleichzeitig müssen Angehörige lernen, sensibel zu kommunizieren. Hier geht es darum, wie man bestimmte Themen am besten anspricht, ohne den Menschen mit Diabetes zu bedrängen. All das sind Aspekte, die im Rahmen einer Schulung behandelt werden.

Aber auch in besonderen nicht-alltäglichen Situationen wie bei Feiern, im Urlaub oder bei Krankheit kann es von großer Bedeutung sein, dass Angehörige informiert und involviert sind. Dann ist nämlich das Risiko erhöht, dass es zu Über- oder Unterzuckerungen kommt, aus denen echte Notsituationen entstehen können. In diesen Fällen sollten Angehörige die Notwendigkeit zum Handeln erkennen – und wissen, was zu tun ist.

Welche Notsituationen können das sein?
Bei Typ-1-Diabetes (und bei Typ-2-Diabetes, der mit SGLT-2-Inhibitoren behandelt wird) sind hier zum Beispiel Ketoacidosen relevant; eine Komplikation, die häufig unterschätzt wird. Diese kann sich bei einem absoluten Insulinmangel sehr schnell entwickeln und durch scheinbar harmlose Ursachen ausgelöst werden, etwa durch einen fiebrigen Infekt. Eine ketoacidotische Stoffwechsellage sollten Angehörige zunächst einmal als solche erkennen. Die wesentlichen Verhaltensregeln sind dann: Ruhe bewahren und folgerichtig handeln. Bei einer Ketoacidose sollten Menschen mit Diabetes im Vergleich zur ursprünglichen Dosierung eine erhöhte Insulinmenge spritzen – dabei können Angehörige beistehen, beruhigen und begleiten (vgl. Ketoacidose-Schema vom Diabetologen).

Das zweite mögliche Szenario ist eine akute Unterzuckerung, eine Hypoglykämie, etwa wenn irrtümlich zu viel Insulin berechnet und gespritzt wurde. Angehörige sollten auch in diesem Fall wissen, was zu tun ist: Nämlich das Notfallset holen, das jeder Mensch mit Diabetes besitzen sollte und das Glukagon enthält. Falls der Betroffene selbst nicht mehr dazu in der Lage ist, sollte das Glukagon auch gespritzt werden, wovor viele Angehörige aber zurückschrecken. In den nächsten Monaten soll zur Behandlung eines akuten Unterzuckerungszustandes ein Spray als Alternative zur Spritze auf den Markt kommen, was insbesondere in Hinblick auf die Anwendung durch Angehörige eine große Erleichterung darstellt.

Welche Angehörigen sind Ihrer Erfahrung nach am meisten in das Diabetesmanagement involviert?
Bei Kindern mit Diabetes sind das primär die Eltern. Falls ein Elternteil selbst Diabetes hat, ist es wahrscheinlich, dass dieser auch am meisten mit einbezogen ist. Eine zweite Typ-F-Ebene stellen weitere Verwandte wie die Großeltern, Geschwister, Onkel und Tanten dar. Bei Erwachsenen mit Diabetes sind es meist die (Ehe)Partner, eher selten die Kinder.

Welche Möglichkeiten haben Menschen mit Typ-F-Diabetes, um sich zu informieren?
Sehr sinnvoll ist ein speziell für Angehörige entwickeltes Schulungsprogramm. Bei dem Programm DiaLife des VDBD (Kirchheim-Verlag) geht es beispielsweise darum, Angehörige von Erwachsenen mit Typ-1- oder Typ-2-Diabetes bestmöglich auf den Alltag mit Diabetes vorzubereiten. Sie sollen in der Lage sein, das Diabetesmanagement der Betroffenen zu unterstützen und alltägliche Entscheidungen, beispielsweise in den Bereichen Ernährung oder Bewegung, bestmöglich zu begleiten. Auch die emotionale Unterstützung zur Steigerung der Lebensqualität spielt hier eine Rolle. Das Besondere an diesem Programm ist auch, dass die Betroffenen selbst nur bei der ersten und letzten Schulungseinheit mit anwesend sind – in der restlichen Zeit sind die Menschen mit Typ-F-Diabetes unter sich. Innerhalb des Programmes ist es zudem möglich, bestimmte Schwerpunkte zu setzen, die sich nach der persönlichen Situation richten. So kann zum Beispiel gezielt darauf eingegangen werden, wenn Begleiterkrankungen oder Demenzerkrankungen im Alltag eine Rolle spielen.

Weitere Informationsmöglichkeiten finden Angehörige im Internet. Ich kann zum Beispiel das Diabetes-Portal diabinfo (www.diabinfo.de) empfehlen, auf dem Menschen mit Typ-F-Diabetes Informationen zu den verschiedenen Diabeteserkrankungen und damit verbundenen Handlungsverfahren erhalten. Das Portal ist ein gemeinsames Projekt zahlreicher renommierter Diabetes-Forschungszentren und -institutionen in Deutschland. Auch diabetesDE (www.diabetesde.org) ist eine gute Anlaufstelle.

Wie kann moderne Technik, etwa sensorbasierte Glukosemesssysteme wie FreeStyle Libre, das Diabetesmanagement verbessern?
Diese technischen Errungenschaften können eine sehr große Hilfe für Menschen mit Diabetes und ihre Angehörigen darstellen. Große Vorteile bietet die Möglichkeit, Glukoseverläufe und -schwankungen, sogenannte Muster (AGPs) statt punktueller Messwerte zu sehen, diese entsprechend zu interpretieren und dadurch letztlich die Therapie zu verbessern. Ähnlich verhält es sich mit der Anzeige von Trendpfeilen. Von diesen Einblicken profitieren Patienten und Menschen mit Typ-F-Diabetes gleichermaßen. Die Betroffenen selbst haben allerdings meist mehr Erfahrungswerte, was die Interpretation des Glukoseprofils und der Trendpfeile betrifft. Auch wenn Angehörige involviert sind, ist es deswegen wichtig, dass die Betroffenen die Handlungshoheit haben und ihre Werte immer selbst im Blick behalten.

Auch Apps können sehr nützlich sein und die Unterstützung durch Menschen mit Typ-F-Diabetes erleichtern. Es ist jedoch wichtig, hier das richtige Maß zu finden und keine Überwachungssituation entstehen zu lassen, zum Beispiel wenn Eltern durchgehend Einblicke in das Glukoseprofil ihrer Kinder haben, aber diese bereits selbst Manager ihres Diabetes sind.

Gibt es auch ein „zu viel“ an Engagement von Menschen mit Typ-F-Diabetes – sowohl bei Eltern von Kindern als auch bei Angehörigen von Erwachsenen mit Diabetes?
Das gibt es und das kommt leider nicht so selten vor. Angehörige, die sich fest vorgenommen haben, die Krankheit nicht nur zu verstehen, sondern auch mit zu behandeln, können bei Menschen mit Diabetes auch das Gegenteil von dem erreichen, was sie eigentlich wollen. Nicht selten fühlen sich diese dann nämlich bevormundet, sind genervt und schließen den Angehörigen dann auch aus – zum Beispiel beim Arztgespräch. Diese Übermotivation beobachte ich besonders häufig bei Eltern von Kindern, die an Typ-1-Diabetes erkrankt sind. Diese haben dann Schwierigkeiten loszulassen und dem Kind zu vertrauen, dass es das Diabetesmanagement im Griff hat – selbst dann, wenn das Kind schon längst selbst erwachsen ist und schon viele Jahre mit der Erkrankung lebt. Wir versuchen im Praxisalltag bei Kindern mit Typ-1-Diabetes eigentlich immer, dass sie möglichst früh schon möglichst viel eigene Verantwortung für die Erkrankung und die Therapie übernehmen. Eine Überfürsorglichkeit zum Diabetesmanagement wird auch sehr häufig bei lang verheirateten Ehepaaren beobachtet.

Was sollten alle Menschen mit Typ-F-Diabetes wissen? / Wie können Menschen mit Typ F-Diabetes ihre Angehörigen am besten unterstützen?
Ich kann aus meiner Erfahrung drei grundsätzliche Aspekte nennen, die Menschen mit Typ-F-Diabetes sich aneignen sollten: 1. Verständnis für das Krankheitsbild. 2. Wissen über den Stellenwert von Essen und Trinken. 3. Wissen über das richtige Verhalten in Notsituationen (Hypoglykämie, Ketoacidose, akute Erkrankungen wie z. B. Infekte). Der Rest ist sehr individuell zu entscheiden und hängt maßgeblich davon ab, welches Ausmaß an Unterstützung von dem Betroffenen gewünscht wird. Auch hier ist sensible Kommunikation gefragt – Angehörige sollten nachfragen, wie und wodurch sie helfen können und wo die Grenze ist. Ganz oft spielt es dabei auch eine Rolle, wie und in welchem Wortlaut ein Hilfsangebot formuliert wird – ist es wirklich ein konstruktiver Ratschlag oder schwingt ein versteckter Vorwurf mit (zum Beispiel: „Bist du dir sicher, dass du das zweite Stück Kuchen noch essen willst? Wir sollten an deine Glukosewerte denken.“). Danach richtet sich letztlich, was der Betroffene zulässt und wie stark der Angehörige in das Diabetesmanagement einbezogen wird.