Welche Rolle spielt Ihr persönliches Umfeld (Freunde und Familie) für Ihr Diabetes management?

Ich finde es wichtig, dass Angehörige über die Erkrankung Bescheid wissen, um für bestimmte Situationen ein besseres Verständnis entwickeln zu können: Warum müssen Menschen mit Diabetes beim Essen verschiedene Dinge berücksichtigen? Wie kann sich Diabetes auf die Stimmung auswirken? Inwiefern gibt es Einschränkungen im Alltag? Wenn das persönliche Umfeld darüber Bescheid weiß, können dadurch viele Unsicherheiten und Missverständnisse auf zwischenmenschlicher Ebene verhindert werden.

Wird die Bedeutung des sozialen Umfelds im Rahmen von Diabetesschulungen unterschätzt?

Auch Angehörige sollten auf das Leben mit Diabetes vorbereitet werden. Systematische Schulungen gibt es eigentlich nur für Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes, die teilweise auch aktiv das Diabetesmanagement übernehmen. Bei erwachsenen Menschen mit Typ-F-Diabetes war das lange eine Leerstelle im System – hier gab es nur die Möglichkeit, nach Rücksprache mit dem Diabetologen, Menschen mit Diabetes zu ihren Terminen zu begleiten. Langsam findet in diesem Bereich ein Umdenken statt; es gibt mittlerweile unter anderem ein spezielles Schulungsprogramm, das allerdings derzeit noch nicht von den Krankenkassen übernommen werden.

Die Diagnose betrifft nicht nur Menschen mit Diabetes selbst, sondern häufig auch deren Angehörige. Welche konkreten Veränderungen können auf diese Menschen zukommen?

Auch bei Angehörigen kann Diabetes Angst und Sorgen auslösen – beispielsweise in Hinblick auf mögliche Folgeerkrankungen, aber auch auf akute Komplikationen. Insbesondere schwere Unterzuckerungen können sehr bedrohlich und dramatisch wirken; noch mehr, als für Menschen mit Diabetes selbst, da diese sich teilweise nur noch lückenhaft erinnern oder sogar das Bewusstsein verlieren.

Diabetes beeinflusst auch das alltägliche Zusammenleben. Essen ist hier ein wichtiges Thema, denn auch Angehörige müssen sich dann mit Themen wie dem Kohlenhydratgehalt von Mahlzeiten auseinandersetzen. Sie bekommen auch mit, wie sich bestimmte Nährstoffe auf den Blutzuckerverlauf auswirken und warum zwischen Insulingabe und Essen ein wenig Zeit verstreichen muss.

Diabetes kann die Stimmung beeinflussen, sich auf die Spontaneität, Konzentrations- und Leistungsfähigkeit auswirken. Offene Kommunikation ist der Schlüssel, damit dies nicht die Beziehung zu nahestehenden Menschen negativ beeinflusst. Nicht zuletzt spielen bei vielen Menschen mit Diabetes Technik und Equipment eine große Rolle; auch daran müssen Angehörige sich erst gewöhnen. Seien es ein Insulinpen, der FreeStyle-Libre-Sensor zur kontinuierlichen Glukosemessung, eine Pumpe, Insulinvorräte, Pennadeln oder auch Traubenzuckerpäckchen: All das muss seinen Platz finden – im Alltag, im Haushalt oder auch unterwegs, auf Reisen.

Wie kamen Sie auf die Idee, ein Buch zum Thema Typ-F-Diabetes zu schreiben*?

Bei der Recherche für einen Artikel zu diesem Thema musste ich feststellen, dass es – mit Ausnahme einiger Ratgeber für Eltern von Kindern mit Diabetes – keinerlei Bücher dazu auf dem Markt gibt. Das hat mich erstaunt, denn bei über 7 Millionen Menschen mit Diabetes in Deutschland muss es doch eine sehr große Gruppe an Familienangehörigen und Freunden geben, deren Leben ebenfalls von der Erkrankung beeinflusst wird. Mir war wichtig, für mein Buch weniger die technischen und medizinischen Aspekte in den Vordergrund zu stellen als auf einer emotionalen Ebene die zwischenmenschlichen Herausforderungen des Lebens mit Diabetes zu beleuchten. Dafür habe ich Menschen in allen möglichen Familien- und Typ-F-Konstellationen interviewt und denke, dass die daraus entstandenen Porträts für möglichst viele Menschen mit Typ-F-Diabetes ein Identifikationspotenzial bieten.

Was sollten Ihrer Meinung nach alle Menschen mit Typ-F-Diabetes wissen und können? Welche Ratschläge haben Sie?

Das Wichtigste: Man muss miteinander reden. Menschen mit Diabetes sollten klar kommunizieren, wo sie sich Unterstützung wünschen und was sie als überfürsorglich oder übergriffig empfinden. Angehörigen mit Typ-F-Diabetes kann ich nur empfehlen, mögliche Ängste oder Sorgen auszusprechen, denn nur dann kann die Person mit Diabetes darauf eingehen. Ich habe bei den Recherchen für mein Buch beispielsweise ein Pärchen kennen gelernt, bei dem der Mann Typ-2-Diabetes und auch schon Folgeerkrankungen hatte. Seine Frau war sehr natürlich sehr besorgt, hat es aber nicht so kommuniziert. Vielmehr hat sie kontrolliert, ob er heimlich süßes Gebäck isst und ihm dafür Vorwürfe gemacht. Er fühlte sich bevormundet und eingeengt. Nach einer offenen Aussprache konnten sie sich gegenseitig viel besser verstehen und aufeinander zugehen.

Weitere Tipps für den Alltag: Einen Platz im Rucksack freilassen für diverses Diabetes-Equipment, Unterstützung und Entlastung am Morgen nach einer nächtlichen Unterzuckerung und Nachsicht üben z. B. bei Gereiztheit, die auch von schwankenden Werten verursacht werden kann.

In welche Situationen können sich Menschen, die keinen Diabetes haben, Ihrer Erfahrung nach nur schwer hineinversetzen?

Es ist schwer zu beschreiben und nachzuvollziehen, wie es sich wirklich anfühlt, wenn man sehr hohe oder niedrige Glukosewerte hat. Zudem können sich Menschen ohne Diabetes kaum vorstellen, wie es ist, immer die Gedanken an aktuelle Werte, Glukosetrends, Insulindosen im Hinterkopf zu haben. Das ist wie ein Newsticker mit den Börsenkursen im Fernsehen, der immer mitläuft – es gibt einfach niemals eine Pause vom Diabetes.

Wer ist für Sie persönlich der wichtigste Mensch mit Typ-F-Diabetes?

Das ist ganz klar mein Mann. Er war von Anfang an dabei und immer für mich da. Er hat auch intuitiv das richtige Maß an Unterstützung gefunden: Er weiß über alles Bescheid und könnte im Notfall mein Diabetesmanagement übernehmen, mischt sich im Alltag aber nicht ein. Ich bin wirklich froh, ihn an meiner Seite zu haben, denn er strahlt viel Ruhe aus und hat mir sehr geholfen, den Alltag mit der Erkrankung zu bewältigen.

* A. Thiel, In guten wie in schlechten Werten, ISBN 978-3-87409-673-7, Kirchheim Verlag, 1. Auflage 2018